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在“病友之家”看了那么多令人感动的故事后，我决定把自己的故事也讲给大家听。我有三个希望，第一，希望和我一样的白血病病友不要放弃治疗，保持乐观的精神；第二，骨髓移植后并非万事大吉，希望病友们注意排异反应，一定要配合医生积极治疗，不可忽视。第三，希望大家珍惜身边人，他们的爱和关心，也是“特效药”。
生活虽然很苦，有家可以很甜
我叫芦阿妹，从小在珠海乡下长大。父母都是老实巴交的农民，记事起，父母就带着我们姐弟四人依靠种田勉强生活。年，刚刚13岁的我，小学毕业了，家里实在供不起几个孩子同时读书，于是我主动辍了学。我想只要成绩好的妹妹有书读，那么，我宁愿一辈子留在乡下，帮他们干活。也是从13岁起，我过上了“小农民”的生活，种水田、种甘蔗、洗衣、做饭、帮亲戚带孩子......当时，邻居都羡慕父母能有我这么能干的女儿。父母心疼我，有天晚上，母亲对我说：阿妹，你进城吧，学点技术也好，找个工作也行，总比一辈子在乡下和我们过苦日子强。当时，我刚成年，从没离开过老家。离家前一晚特别忐忑，特别怕，但还是带着百般不舍和对未来的迷茫离开了家，到珠海讨生活。刚出去打工时工资特别低，但我总能把钱从“嘴里”省出来补贴家用。我总想，家里比较困难，我在外面省一点，家里就能好过一点。这样的日子，一直到97年我结婚后才好了一点。当时，随着大女儿出生，我和丈夫决定出海捕鱼讨生活。海上的日子非常苦，十天半月都飘在海上，说不准什么时候就会遭遇台风或者其它恶劣天气，常常一个浪打过来，从头到脚都湿透了，很多小伙子都受不了，但我和丈夫谁都没有想过放弃，不为别的，就为了家里的老人和孩子能过上好一点的日子。对我们而言，两个人的苦，能换来全家人的甜，比什么都开心。海难死里逃生，日子越来越好
海上漂泊的日子维持了3年之久。有一天，海上的风浪特别大，我们同时出海的4条船，决定回避风港，避避风浪，但谁也没想到一个大浪打过来，我和丈夫的船被打破一个大洞，海水“呼”的灌了进来。我们的船慢慢沉了下去，我和丈夫一起掉进海里。如果不是一同出海的伙伴发现我们的船被打散，回头救下我们，可能我们都不在了。海难后，我们再也不敢出海了，只能靠丈夫跑运输赚点生活费。随着二女儿出生，家里的日子又开始拮据起来。我和丈夫一商量，决定依靠养殖鱼虾赚点钱。我和丈夫都是勤劳肯干的人，慢慢的，我们成了养殖大户，儿子也在年呱呱落地。可以说，那几年的日子顺风顺水，比蜜还甜！我以为一切幸福都会定格于此，然而，生命低谷忽如而至，一切美好都因我突发重病戛然而止。死神突然来袭，全家陷入绝望
年8月，我忽然觉得特别疲惫。因为以往身体特别健康，连感冒都很少得，也没太在意，但家里人都特别担心，于是，在8月25日一早，医院检查。当时我的血小板只有12x10^9/L。急诊和血液科医生看完我的检查报告后，立刻安排我住院，并完善了一系列检查。8月27日，我被确诊为急性淋巴细胞白血病（ALL）。医生说，如果不治疗最多只能活三个月。当时，我整个人都木了。我还没看到两个女儿结婚，儿子还那么小，他们不能没有妈妈;家里老人岁数那么大，他们根本受不了“白发人送黑发人”的打击。我们家没人得过这种病，我身体也很好，无非感觉有点累，怎么就变成白血病了？不止是我，家里人也不相信这个结果，于是医院再去检查看看。8月28日清晨，我们就从家里赶医院。到医院门诊时，才早晨六点多，一家人心急如焚，好不容易“熬”到医生上班的时间，但所有希望再一次变成绝望，我被血液科莫文健主任确诊为白血病。当时，我眼前一黑，差点没晕过去。我跟莫主任说，我不想死，我孩子太小了，一定要救救我。家里人看到几近崩溃的我，眼圈都红了。莫主任看到这种情况，非常耐心的安慰我，不但帮我安排了血液科的邓婷芬医生做我的主治医生，还告诉我，白血病并不可怕，你相信我，咱们一齐携手，并肩作战，一定能战胜病魔。听了他的话，我虽然害怕，但情绪却莫名的平稳了很多，对治疗也充满了希望，相信在他们的帮助下，一定能好起来。我给女儿生命，女儿助我新生
住院后，我整个人非常低落消沉。晚上经常梦见儿子哭着喊妈妈，我想跑过去抱他，却怎么都跑不过去，每次都在半夜里哭醒。这个家，没有我不行啊，老人需要我赡养，丈夫需要我陪伴，孩子们需要妈妈，就连家里的海产养殖，没我在，他们也是忙不过来的。当时，我已经进行几个疗程化疗，有一次大查房后，我的主治团队建议我尽快做骨髓移植。家里人知道这个消息后，上到五十多岁的大哥，下到我几岁的儿子，都争着给我捐骨髓。配型成功后，医院选定了我大女儿的骨髓及干细胞。年11月27日，我正式进入移植仓。12月12日，我开始回输大女儿的干细胞和骨髓。移植结束后，我又在移植仓里渡过了一个月零三天。在里面的每一天我都感恩遇到的好医生和身边所有的家人，尤其是给我捐骨髓和干细胞的大女儿，平时我照顾她比较少，但在关键时刻，她却给我了新生。也许是命运多舛，虽然骨髓移植成功了，但我却先后出现了各种排异反应。先是三个月左右出现的肠排，严重到拉血水，只能依靠喝米汤维持生命。再是五个月左右时，化疗引起肺部曲霉菌感染，虽然，我进行了曲霉菌切除，但苦难并未就此离我而去。骨髓移植九个月后，我出现了更大的排异反应。一只虾，让我再次经历生死
骨髓移植九个月后，我的身体已慢慢恢复健康。有一天，我在做菜剥虾时，不小心被虾刺了一下。当时不痛不痒的我也没在意，但就在当晚，死神再次降临在我身边——被虾刺的部位开始出现红痛肿胀，我开始高烧不退。家里人见状，立刻医院王彩霞医生打电话，王医生为我安排了床位，让我马上回去住院。住院检查后，才知道自己被真菌感染了。医生告诉我，如果时间再晚点，生命都有危险。当时我还庆幸自己捡回一条命，但并不知道，这只是我“生死劫难”的开端。年5月1日起，我的大腿开始出现白斑，医院莫文健主任告诉我，这种情况是移植后移植物抗宿主病(GVHD)反应。也是在那时起，我开始服用各种各样的抗排异药，可以说什么药好，什么药贵，我就用什么，但天不遂人愿，钱越花越多，我的排异反应却越来越重。浑身的皮肤又痛又痒，抓也不能抓，碰也不能碰，什么事都做不了，连吃饭睡觉都成问题，简直生不如死。然而，可怕的事情还在继续发生。慢慢的，我全身80％以上的皮肤，都像地板一样僵硬起来，护士连针都扎不进去，我的生活彻底无法自理，走路都要靠轮椅代步。劫后余生，爱在绝望中开出希望之花
此时，在治疗我的排异反应上，家里又花了三十多万，但丝毫不见起色。我几乎每时每刻都在绝望里挣扎！从治病到抗排异，我的治疗费用已经高达六十多万！这些钱几乎是我们整个家族所有的积蓄，然而，病没好，我还成了坐着轮椅“身披盔甲的树皮人”。早知道这样，我还不如把钱留给家人，只要他们能好好过日子，我的生死已经不重要了，我甚至几次想早点结束自己痛苦的日子。这种沮丧的心情，直到年6月22日，我在王顺清教授和莫文健主任的建议下，开始入组服用BN才有了明显的好转。王顺清教授说，BN是一种口服的、选择性的ROCK2小分子抑制剂，也是目前唯一一种正在临床研究的用于慢性移植物抗宿主病（cGVHD）、特发性肺纤维化（IPF）和自身免疫性疾病的药物，对皮肤纤维化、硬化都有比较好的效果。莫主任也说，它在抗炎症细胞的同时，还有很强大的抗纤维化作用，在美国已经被用于治疗关节僵硬，甚至肺纤维化，这些病人都能得到一个比较好的效果。在他们的鼓励下，我持续服用BN，四个月后，有了明显的好转。不但皮肤开始慢慢变软，关节也随之灵活，坐了那么长时间轮椅的我，已经可以慢慢行走了。服用BN九个月后，我身体持续好转，一口气步行上六楼，完全不成问题！虽然，现在还不能像正常人那样挺拔身姿，但能恢复到现在这个样子，我，我们全家都非常满意，非常感恩！万里生命路，有家，有爱，有希望
这几年，为了给我治病，家住珠海乡下的我，在家人的陪伴下，已经往返广州近百次。每次多公里的“生命之路”，已经接近“红军里长征”，这个过程中，我几经生死，几次在鬼门关里打转，还好家人一直默默守护我、爱着我。在我需要治疗费用时，大哥号召全家，给我捐款，帮我凑钱；在我需要骨髓移植时，所有家人排队，抢着给我捐骨髓，给我重生的机会；在我治疗时，丈夫带我往返广州近百次，每次我们都约定要去看看广州塔，但因为我的病，始终未能如愿；在我抗排异时，皮肤僵硬的我，犹如“身披盔甲的树皮人”，几次想到死亡，结束活在世上的痛苦，是医生和BN，给我带来希望......有人说，大难不死必有后福；有人说，做了好事，有神明庇佑。我想说，他们说的都对，不过我的福气来源于BN，我的神明是医院为我医治、让我获得新生的医生们。我的治疗还在继续，但身体越来越好，我会和医生、家人共同努力，早点让自己恢复健康。我好想恢复原来的健康，这样才能抱住我的家人；我好想陪孩子们一起长大，看他们结婚生子是我最大的渴望；我好想和丈夫一起去看看广州塔，陪他一起慢慢变老；我更想祝福所有正在和病魔做斗争的病友们，希望你们不要放弃自己！因为，我们身后有家，身边有爱，有家，有爱，就永远有希望！欢迎大家在评论区留言
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